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Dossier

Vers une anthropologie de l’infirmité

Entretien avec Olivier R. Grim1 réalisé par Monique Selim
Olivier R. Grim et Monique Selim
p. 391-412

Résumés

Pourquoi le champ d’études du corps abîmé par la naissance, l’accident ou la maladie, pourtant si fertile, notamment dans sa capacité à dévoiler les profondeurs sociales, reste‑t‑il si peu exploré ? Pour répondre à cette question le lecteur est invité à suivre un entretien mené par Monique Selim avec Olivier R. Grim, anthropologue hors statut, spécialiste de ces questions. Ce dialogue propose un tour d’horizon où sont évoquées les raisons profondes qui empêchent la construction d’une anthropologie de l’infirmité comme champ à légitimer en termes scientifiques et à mobiliser en termes culturels, sociaux et politiques.

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Texte intégral

  • 1   Anthropologue hors statut, Olivier R. Grim a principalement axé ses recherches sur les représent (...)

1Monique Selim – Il me paraît intéressant de comprendre, pour les anthropologues, la manière dont les sujets se démènent avec leurs histoires personnelles dans des contextes politiques et sociaux donnés précis.

2Olivier R. Grim – Lorsque Géza Róheim (1950) part à la rencontre des Aranda en Australie et des Indiens Yuma de Californie, Claude Lévi‑Strauss (1955) des tribus Caduveo, Bororo ou Nambikwara en Amazonie, ou Georges Devereux (1961) des Indiens Mohave d’Arizona et des Sedang-Moï indochinois, il s’agit là d’une immersion volontaire pour comprendre de l’intérieur l’univers visité, afin de rendre compte d’une économie, d’un système social, de modes de vie et de pensée, de coutumes et de croyances, etc. Puisque l’observateur, par ce qu’il est et par son activité, « déforme » inexorablement son objet d’étude, Georges Devereux considère la subjectivité inhérente à toute observation « comme la voie royale vers une objectivité authentique plutôt que fictive » (1967 : 30). Espérer parvenir à une objectivité véritable obligerait donc non seulement à prendre en compte la position subjective mais encore à la travailler comme le boulanger malaxe sa pâte à pain. Et voici le chercheur en sciences sociales dans son « pétrin » à tous les sens du terme, car si Claude Lévi‑Strauss demande de résister « aux séductions d’un objectivisme naïf, mais sans méconnaître que, par sa précarité même, notre position d’observateur nous apporte des gages inespérés d’objectivité » (1973 : 39), il comprend dès Tristes tropiques combien l’ethnologue « écrit ses propres confessions ».

3À cette immersion aux conséquences introspectives pourrait-on dire, il y a une limite. Quel que soit son degré d’implication, l’anthropologue ne disposera pas des visas nécessaires pour accéder à certains territoires. Géza Róheim n’est pas né Aranda, tout comme Claude Lévi‑Strauss n’est pas né Nambikwara ni Georges Devereux, Mohave. De ce fait, une part de ce qu’ils sont venus chercher se dérobera à leurs investigations, aussi précises et aussi pertinentes soient-elles. Ici se situe la limite avec la position impliquée dont Robert H. Murphy est probablement à propos de l’infirmité, mon domaine d’études, l’une des incarnations les plus exemplaires. Devenu progressivement tétraplégique, cet anthropologue « du loin », spécialiste des Indiens Mundurucu et des Touareg, s’est métamorphosé – infirmité oblige – en un anthropologue « du près », troquant l’univers des forêts amazoniennes et des déserts sahariens pour celui, non moins étrange – selon ses propos –, de l’univers social où vivent les handicapés physiques. Pour cet auteur, la paralysie offre un terrain d’études remarquable pour comprendre la culture dans laquelle les êtres humains baignent car « l’invalide n’est pas issu d’une race à part, il est une métaphore de la condition humaine. Les invalides constituent une humanité réduite à l’essentiel, ce qui en fait d’admirables sujets de recherche anthropologique » (1987 : 17). Par la maladie et ses conséquences, Robert H. Murphy, devenu chercheur de l’intérieur pour emprunter ici la formule à Frédéric Flashner, lui‑même infirme moteur cérébral, a franchi la frontière entre deux mondes et son témoignage, sa recherche comme anthropologue sur ce passage sont de première importance.

4Si la subjectivité est revendiquée ici comme outil de travail, ma posture est à l’évidence différente de celle de Robert H. Murphy : sans souscrire à cette idée parfois entendue dans le milieu médico‑social selon laquelle « nous sommes tous des handicapés » – car il y a loin de la coupe aux lèvres entre se sentir et être handicapé –, il existe néanmoins des liens puissants entre celui qui souffre de cette situation et celui dont la mission est de l’aider. Dans son ouvrage Le miroir brisé, Simone Korff‑Sausse exprime, au travers de sa position subjective, la nature de ces liens. Hollandaise d’origine, elle déménage à l’âge de dix ans avec sa famille vers un pays francophone. Immergée du jour au lendemain dans une école française, sa langue maternelle n’a plus aucun sens. Elle écrit : « les mots qui se disaient autour de moi me restaient incompréhensibles et […] les mots que je connaissais ne me servaient plus à rien. Inutiles. Inutilisables. Expérience d’étrangeté absolue, qui me laissait complètement désemparée » (1996 : 13). Au moment où l’institutrice narre avec talent des histoires, elle ne vibre pas avec la classe au rythme du récit. Elle est seule parmi les autres. Simone Korff‑Sausse écrit en avoir gardé le sentiment d’une inguérissable solitude et l’impression d’être exclue. Porteuse d’une « affinité fondamentale avec celui qui est sans possibilité de communiquer avec les autres » (1996 : 14), elle est aujourd’hui, et depuis de nombreuses années, psychanalyste à l’écoute de personnes en situation de handicap dont bon nombre sont des enfants. Il se trouvera toujours l’exception pour confirmer la règle, mais cette expérience d’être seul parmi les autres, exclu, est une souffrance partagée par de nombreux professionnels du médico‑social. Traversée d’une manière ou d’une autre, tous la rejouent dans leur travail au contact de ceux qui sont de ce point de vue stigmatisés au sens d’Erving Goffman (1975). Il est un autre lien puissant avec la personne handicapée, exprimé avec force par Robert H. Murphy : celui d’être au regard de l’autre un survivant. Ce statut particulier confère à son possesseur une aura et une place particulières par sa trajectoire asymptotique avec la mort. En fonction de l’histoire singulière de chacun, avoir survécu est également une expérience protéiforme et, là encore, certains dans la position de l’aidant ne s’y reconnaîtront pas. Pour ma part néanmoins, être né auréolé d’un fantasme maternel d’enfant handicapé, en état de mort apparente avec une triple circulaire du cordon, après avoir résisté à plusieurs tentatives d’avortement ; être un gaucher contrarié par une époque où la gaucherie était interdite de séjour à l’école et dans bon nombre de foyers ; être affublé par ses camarades de classe des sobriquets de serpent à lunettes ou de bigleux ; avoir été circoncis à vif, de force et par surprise à un âge avancé ; avoir eu le sentiment permanent d’être seul et perdu au milieu de nulle part entre deux cultures, pouvait au mieux me conduire à exercer une profession médico-sociale auprès de très jeunes enfants en situation de handicap, puis pratiquer la psychanalyse et ensuite l’anthropologie. L’observateur étant plus ou moins secrètement concerné par la chose observée, intéressé au premier chef même, il eut été inconvenant, me semble-t-il, d’user des outils de l’anthropologie et de la psychanalyse pour éclairer sous un angle nouveau la posture sociale des personnes en situation de handicap, sans me placer moi-même sous l’œil du microscope pour comprendre mes motivations, en faire un nécessaire état dans la perspective d’une mise en liens et parvenir peut-être à l’objectivité évoquée par Georges Devereux et Claude Lévi‑Strauss.

5Si au travers d’une souffrance connexe, on concède au professionnel du médico‑social une certaine connivence avec ceux dont il a « la charge », alors cette affinité lui permet de se placer en quelque sorte aux avant‑postes du champ social – le plus souvent poussé par des motivations inconscientes – avec pour mission, par délégation du corps social, de ramener au périmètre puis du périmètre au centre ceux que la force centrifuge de la maladie et/ou de l’infirmité a projeté dans la marge ou hors champ. Par cette topique, c’est‑à‑dire cette manière de considérer le champ social comme autant de systèmes aux caractères et aux fonctions différents, disposés métaphoriquement comme des lieux agencés en un certain ordre les uns par rapport aux autres, j’emprunte ici aux conceptions métapsychologiques qui permettent de décrire un processus psychique. Pour étudier la situation sociale de l’infirme, je propose d’ajouter au point de vue topique le point de vue dynamique : c’est‑à‑dire la mise au jour des forces en présence et en opposition dans cet espace autour de la question de l’infirmité, et le point de vue économique : l’évaluation des grandeurs dont ces forces sont affectées et leur destin.

6L’idée de décrire un processus social dans ses relations topiques, dynamiques et économiques, comme la psychanalyse propose de le réaliser avec le processus psychique, et de les mettre en relation s’appuie sur le concept de l’homme total de Marcel Mauss où la dualité entre l’individuel et le collectif est dépassée dans le cadre de la notion de fait social total (Karsenti, 1994). L’intention est un retour vers le concret, vers l’observation de ce qui est donné, pour rompre avec le trop divisé et abstrait des conceptions de son maître Emile Durkheim (1895) où ce dernier proposait une distinction tranchée entre les représentations individuelles et les représentations collectives. Pour Marcel Mauss, il s’agit de rétablir les termes intermédiaires par lesquels l’individuel et le collectif se solidarisent au profit de l’observation du « comportement d’êtres totaux et non divisés en facultés » (1950 : 276) dans le cadre d’une anthropologie, « c’est‑à‑dire, le total des sciences qui considèrent l’homme comme être vivant, conscient et sociable » (1950 : 285). La résolution maussienne tient en ces termes : » On peut passer des faits de conscience individuelle aux représentations collectives par une série continue de transitions » (1969 : 161). Le concept freudien d’inconscient n’est quant à lui, ni individuel, ni collectif, mais les deux à la fois puisqu’il plonge ses racines dans l’un et l’autre. La sociologie maussienne et la psychanalyse freudienne participent donc d’une anthropologie concrète où le social s’intègre au sujet tout en étant élaboré par lui. Au‑delà même des vues maussiennes, la prise en compte du rapport qui lie l’individuel et le collectif noue également l’observateur dans son entreprise de mise en liens entre ces deux pôles, et cette élaboration par le sujet – où la part de subjectivité commune à l’anthropologie et la psychanalyse est à l’œuvre –, est partie intégrante du fait social total.

7Dans ce droit‑fil, si la psychanalyse tente de faire pour l’individu ce que l’anthropologie peut espérer accomplir pour les groupes humains, alors les deux disciplines sont dans un rapport de proximité privilégié et nous touchons là des questions frontalières comme le formule Jean-Paul Valabrega (1957). Comprendre un processus social dans la même perspective qu’un processus psychique, c’est‑à‑dire placer sous la même bannière épistémologique le champ social et l’appareil psychique, c’est fonder et accomplir cette alternance entre le divan et les tropiques (Valabrega, 1967). Celle‑ci permet tant à l’anthropologue d’éclairer, grâce à l’interprétation psychanalytique, les problèmes posés par les données recueillies dans le champ ethnologique, qu’au psychanalyste d’accéder à ces mêmes données et de s’en nourrir, qu’il s’agisse des arts dans leur expression, des conduites collectives, des croyances, des rites et des mythes. En d’autres termes, il ne s’agit pas d’asservir ou d’inféoder une discipline à l’autre mais de les conduire à converser.

8M.S. – Comment mobilisez‑vous l’anthropologie dans votre pratique clinique ?

9O.R.G. – De plusieurs manières et tout d’abord du côté de l’histoire. Envisager la notion de handicap comme une « figure historique de l’infirmité » selon la formule d’Henri‑Jacques Stiker, permet de donner à sa pratique une profondeur de champ très précieuse. Le mot handicap dans son usage ordinaire désigne une gêne, une entrave, une difficulté. Importé du monde du turf et du sport dans celui du sanitaire dès le début du XXe siècle, le terme handicap débute sa carrière comme métaphore de la situation d’infirmité avec l’idée sous-jacente d’égalisation sur laquelle s’appuient les pratiques professionnelles. Dans l’épreuve concurrentielle certains participants subissent des handicaps afin d’être égalisés aux autres, à telle enseigne les personnes entravées par des déficiences peuvent être « normalisées » sur la moyenne et ainsi participer à l’épreuve commune de la vie sociale. Le transfert de sens provoqué par la métaphore « transforme celle‑ci en un modèle de traitement : on repère une population, on la classe, on l’entraîne et la réadapte par des procédés de plus en plus spécifiques eu égard à la classification, enfin on la réinsère, on la fait participer à la course » (Stiker, 1996 : 32). Ainsi est donnée une intelligibilité à la perception sociale contemporaine de l’infirmité.

10En amont de la notion de handicap entendue comme jalon historique, les pratiques actuelles sont également les fruits d’un arbre dont les racines se nourrissent d’un terreau ancien. L’héritage le plus évident nous vient de la réflexion grecque sur la maladie et l’infirmité avec l’école hippocratique où la maladie est considéré comme un phénomène naturel qui affecte la réalité sensible. La médecine est ici une technè, un savoir positif, dont l’action repose sur la connaissance du déterminisme morbide. En parallèle existe dès les temps homériques et au travers des tragiques, une médecine sacerdotale où le malade est une victime de la colère ou de la malveillance des dieux. Comme les Babyloniens, les Grecs s’avouent responsables de leur détresse et se reconnaissent victimes d’un châtiment infligé par les puissances surnaturelles irritées par leurs fautes. Mythe majeur en Occident, la légende d’Œdipe en est une parfaite illustration. L’action médico‑sociale est également habitée par la pensée chrétienne. Les vertus de guérisseur du Christ courent tout au long des Évangiles. De nombreuses infirmités et maladies sont guéries pour démontrer la puissance divine et signifier le temps venu d’une nouvelle Alliance. Tertullien, Clément d’Alexandrie, Origène, les apologistes des premiers siècles parlent du « Christ médecin ». Matthieu, Marc, Luc et Jean témoignent du soin apporté aux paralytiques, comateux, possédés, sourds et/ou muets, boiteux, estropiés, épileptiques, lépreux, eczémateux et aveugles dont, pour ces derniers, les occurrences sont les plus nombreuses. Dans son Évangile, Jean consacre le chapitre IX en son entier, soit 41 versets, à la guérison d’un aveugle de naissance. Au‑delà du discours sur la condition d’aveugle, deux plans au moins sont toujours mêlés. Les atteintes somato-psychiques sont soignées miraculeusement pour démontrer la toute puissance d’un ordre divin. Les guérisons sont le signe d’une impérieuse nécessité de concevoir une nouvelle vision de l’homme dans son rapport à lui-même, à l’autre et à la divinité. Si la maladie et l’infirmité restent des mystères que la raison humaine est incapable de percer, ils sont destinés à être résolus au-delà des temps. Les approches du divin pour les anciens sont commandées par la peur. L’homme est seul face à une nature indifférente ou adverse. Avec le Christ, le fidèle se tourne vers le divin avec confiance et amour. Cet amour n’est pas l’éros hellénique fait de désir et de concupiscence, il est l’agapè : l’être en état de besoin et de privation avec pour aspiration l’effusion vers l’être en état de plénitude. C’est l’amour comme grâce et charité.

11Au-delà des ruptures et des discontinuités historiques, les représentations collectives anciennes sont toujours à l’œuvre dans l’individuel aujourd’hui. Certains parents interprètent l’infirmité de leur enfant comme une expiation pour une faute commise et une épreuve à traverser. Ils rejoignent ici la pensée hébraïque. Pour d’autres au contraire, elle ne relève pas d’un châtiment. La maladie ou l’infirmité ne prend pas sa source dans la vie intérieure du sujet mais lui est imposée de l’extérieur. La maladie et l’infirmité apparaissent comme l’expression humaine d’un drame métaphysique. Nous sommes ici de plain‑pied dans l’univers de pensée de l’Égypte ancienne. Dans une perspective de soin, il est important de repérer ces réseaux de représentations, parfois mêlés, pour apporter les réponses les mieux ajustées.

12Concomitamment, à la suite des décolonisations, à l’heure de l’Europe et de la mondialisation, les équipes de soins et d’éducation sont de plus en plus confrontées à des populations émigrées ou issues de l’immigration. Le danger est double : plaquer ou rabattre des jeux de représentations inopérants sur des situations cliniques où les praticiens du médico-social sont confrontés à des populations issues d’autres aires culturelles, ou convoquer sur la scène thérapeutique et éducative le marabout, le chaman ou le sorcier. Le geste médico-social se situant probablement à mi-chemin, le modèle proposé ici s’inspire de la pensée de Georges Devereux (1967) où, pour en rendre compte, tout phénomène humain doit être expliqué au moins de deux manières complémentaires, du « dedans » par la psychanalyse et du « dehors » par l’ethnologie ou la sociologie. Ce rapport de complémentarité permet ainsi de se prémunir d’un ethnocentrisme et d’un universalisme abstrait qui tend à tout ramener à une explication unique, et du culturalisme où l’universel est dissout dans le particulier. À titre d’exemple, dévêtir et poser sur un tapis au sol un jeune enfant afin de lui prodiguer un soin sont des gestes d’une apparente banalité sous nos latitudes. Si l’enfant est wenzhou – originaire de la province du Zhejiang à l’est de la Chine – ce faire plongera ses parents dans une grande perplexité. En fonction de la bipolarité yin yang, déposer l’enfant ainsi revient à mettre sa santé en danger. En vertu des codes sociaux chinois où il convient de ne pas « perdre la face », les parents ne montreront rien de leur désarroi. L’alliance thérapeutique est dès lors réduite à néant et les professionnels engagés dans le processus ne comprendront pas pourquoi leur prise en charge est mise en échec. Cette brève vignette clinique montre bien combien il est essentiel de connaître et d’harmoniser les champs de représentation.

13M.S. – Au regard de ce que vous nous livrez de votre pratique, vous prenez l’anthropologie principalement dans sa dimension culturelle, mais vous la prenez aussi, j’imagine, dans sa dimension sociale au présent ?

  • 2   Par la loi du 10 juillet 1987, révisée par celle du 11 février 2005, les entreprises de plus de (...)

14O.R.G. – Placées aux marges du champ social, les personnes en situation de handicap souffrent le plus souvent d’isolement, de précarité et, malgré les moyens dont elle dispose, la société ne résout pas la question de leur intégration. Le fossé du « grand partage » au sens où le développe Gérard Lenclud (1992) entre « nous » les valides et « eux » les infirmes non seulement ne se comble pas, mais donne l’impression d’être entretenu par un paysagiste zélé. Ainsi, pour ne pas avoir satisfait à la loi2 sur l’obligation d’employer des personnes handicapées, 49 880 entreprises – soit 55 % d’entre‑elles – ont versé en 2004 une contribution de 404,2 M€ à l’Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées – AGEFIPH – destinée à promouvoir l’intégration par le travail. De 1992 à 1996, le total des amendes s’élevait à 250 M€ par an. Aujourd’hui, un jeune enfant en situation de handicap n’est toujours pas assuré d’avoir une place à part entière en cycle maternel (Lévy, 1991 ; Herrou & Korff‑Sausse, 1999). Tout au long du processus de révélation ininterrompue du handicap, selon la formule de Danielle Rapoport (2006), les parents doivent faire le deuil d’une scolarité classique et envisager le circuit dit spécialisé. Il est aujourd’hui de plus en plus complexe d’organiser convenablement les orientations, compte tenu du peu de places offertes. La litanie est longue. Mais il y a pis. J’exerce une partie de mes activités dans une structure dont la mission déclarée est d’offrir un soin médico‑social à des enfants de la naissance à six ans en situation de handicap. Parmi les objectifs gravés dans les pierres fondatrices de l’établissement, il est demandé à son personnel d’agir afin de promouvoir et de rendre effective l’intégration sociale, la non‑exclusion de ces enfants par la « discrimination positive ». Or, l’association gestionnaire de l’établissement paye l’amende à l’AGEFIPH car l’équipe, constituée d’une trentaine de membres, n’accueille pas, comme la loi lui fait obligation, de personnels en situation de handicap. Lorsque l’on pointe cette anomalie, il est avancé comme argument : « il s’agit de ne pas ajouter à la souffrance des parents en leur donnant à contempler le spectacle d’adultes handicapés ». L’indigence du raisonnement témoigne du niveau de représentation de professionnels a priori capables de porter un autre regard sur les personnes dont elles sont sensées s’occuper au plan médico‑social, notamment par la modification des us et coutumes. Cet exemple, loin d’être un cas isolé, montre l’étendue du problème. Comment la question peut-elle se régler à grande échelle quand nous assistons à l’exercice de la discrimination négative sous prétexte de bons sentiments au sein même des équipes chargées de la résoudre ? Ce double lien fragilise grandement leur fonctionnement au point de les rendre pratiquement inefficaces.

15M.S. – Et la dimension politique ?

  • 3   Décret n. 2006‑1331 du 31 octobre 2006, article 1, alinéa 3. Ce rapport est également remis aux (...)

16O.R.G. – En application de l’article 6 de la loi du 11 février 2005 a été crée en France un Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap. Cet observatoire est chargé de remettre tous les trois ans au ministre chargé des personnes handicapées dont il dépend, « un rapport portant sur les dispositifs et actions de formations sur le handicap, sur la recherche et l’innovation et sur la prévention dans le domaine du handicap3 ». Le conseil d’orientation de cette instance, chargé de la mise en œuvre du projet, est composé de 53 membres : un président, 18 représentants d’associations de personnes handicapées, 18 personnalités qualifiées – 6 pour chacun des trois domaines – et de 16 représentants des administrations et organismes concernés. On notera que le législateur n’a pas retenu comme option la création d’un institut de recherche dévolue aux questions relatives aux situations de handicap. Au contraire des Anglo‑saxons – dont on essaye par ailleurs de nous faire adopter les modèles à marche forcée – il n’y a pas en France de Disabilities Studies. Une telle création a un coût. Mis à part ses frais de fonctionnement, l’observatoire ne coûte rien. Tous ses membres, outre leur domaine de compétence, sont contactés et retenus sur la foi du bénévolat. J’ai été approché par son président pour faire partie du collège des experts. À sa question « quelles préconisations auriez-vous à faire en matière de formation ? », j’ai répondu qu’il serait grand temps en premier lieu de rompre avec les systèmes de charité hérités du Moyen Age. « C’était du point de vue historique une avancée sociale considérable » rétorqua‑t‑il. Je lui faisais remarquer à mon tour que nous n’étions plus à l’époque médiévale. Ma réponse associée à ma lecture sociale de la situation de handicap (Grim, 2008) sur laquelle j’ai également été interrogé, ont fait que « par le jeu des arbitrages » ma candidature n’a pas été retenue. Et pour cause. Dans cette perspective, les travaux d’Henri‑Jacques Stiker (1982) sont très éclairants. Ainsi, tout comme Georg Simmel (1998) dont il s’inspire, démontre combien l’assistance aux pauvres ne vise pas l’éradication de la pauvreté mais au contraire le maintien d’un équilibre, d’un statu quo social qui permet à la société de continuer à se fonder sur la différence entre nantis et démunis, Henri‑Jacques Stiker met en lumière, à partir de son analyse des textes de la loi d’orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées et de ses récents prolongements en 2005, la similitude entre le statut des personnes en situation de handicap et celui des pauvres étudié par Georg Simmel. Dans le système d’assistance – rebaptisé solidarité –, le législateur ne considère pas les facteurs environnementaux et sociaux et les facteurs individuels comme au moins aussi importants. L’obligation collective et l’exercice des droits s’en trouvent d’autant limités. Ainsi le système ne vise pas les personnes et leurs difficultés, mais contribue à maintenir l’équilibre actuel de la société. En des termes plus triviaux, la société centrée sur elle‑même a besoin de ses pauvres comme elle a besoin de ses infirmes. Elle ne résoudra pas les problèmes des premiers et encore moins des seconds alors qu’elle en a tous les moyens.

17M.S. – Comment vous situez-vous par rapport à des organisations comme Handicap International ou Handicap sans Frontières ?

  • 4   Filières paramédicales.

18O.R.G. – En deçà et au-delà de Liberté, Égalité, Fraternité, la France reste la « fille aînée de l’Église ». Pour attirer l’attention de mes étudiants4 sur ce point essentiel, il m’arrive parfois de les apostropher ainsi : « Mesdames et Mesdemoiselles, vous aller être considérées comme des bonnes sœurs sans voilette, Messieurs comme des curés sans soutane. Etes‑vous sûr de vouloir faire ce métier ? ». Tous les professionnels engagés auprès des personnes en situation de handicap ont au moins entendu une fois : « Ah ! Vous faites un métier formidable. Moi je ne pourrais pas. Comme cela doit être difficile ». Derrière la dégoulinade de bons sentiments et de pseudo respect se cache une réalité sociale moins sucrée. Au moment de parler de sa rétribution, une jeune orthophoniste au cours d’un entretien d’embauche entend de la bouche du directeur de l’établissement où elle postulait : « Certes vous serez mal payée, mais nous ne faisons pas ces métiers pour gagner de l’argent ». Pourquoi alors ? Nous sommes en 2008 et il ne s’agit pourtant pas pour cette professionnelle de rejoindre une confrérie religieuse cloîtrée et dévouée à soulager les souffrances des infirmes et des malades. La charité reste une valeur indépassable. Le secteur associatif très actif en France en matière de prise en charge des situations de handicap porte, sous les oripeaux de la laïcité, la défroque sacerdotale. En des temps matérialistes, il s’agit toujours de s’attirer les bonnes grâces. On ne sait jamais. Les professionnels du médico-social gagnent leur place au Paradis – et du même coup, par délégation, tout le corps social qui leur a confié son sacerdoce –, mais, en toute logique, il serait inconvenant en terre catholique de gagner, en plus, de l’argent. Pris dans un double discours : « faites quelque chose, mais rien ne doit changer », ils se retrouvent comme les populations dont ils ont la charge, dans un entre-deux, en situation de liminalité au sens de Robert F. Murphy, dont ils ne sortiront jamais.

  • 5   Aude : 10%, Gard : 8%, Hérault : 8%, Pyrénées-Orientales : 8%.

19Trop occupé à chercher les moyens de sa subsistance et à préserver son cadre, le petit monde du médico‑social replié sur lui‑même n’est pas en mesure – et pour longtemps – de résoudre la difficile question de l’intégration sociale pleine et entière des personnes en situation de handicap. Paradoxe où au mieux il maintient le statu quo évoqué plus haut, au pire il participe, tel un auxiliaire zélé, à l’entreprise d’exclusion. Avec 14 habitants au kilomètre carré, la Lozère essentiellement rurale, vouée à l’élevage des ovins et accessoirement terrain de jeu pour quelques militaires, fait office de lanterne rouge au palmarès des départements en termes de peuplement. Ce désert démographique est pourtant doté de nombreux établissements accueillant des personnes de tous âges en situation de handicap. Avec ses 22 %, il est le département de la région Languedoc-Roussillon à avoir le taux d’équipement le plus élevé5, et rapporté au plan national dont le taux d’équipement moyen est de 9 %, il caracole largement en tête. La Lozère est une terre de relégation et cette conjoncture ne doit rien au hasard. Le secteur associatif massivement représenté sur le terrain médico-social, loin d’être au service de ses usagers, les instrumentalise pour l’intérêt à courte vue du plus grand nombre, tout comme au Moyen Age le riche fait son salut par l’aumône aux pauvres et aux infirmes, posant ainsi la nécessité des seconds pour le salut du premier. Nous n’en avons pas fini avec les systèmes de charité hérités du Moyen Age. « L’offrande » controversée du lundi de Pentecôte – fête religieuse – afin de financer entre autres les caisses à destination des personnes infirmes, en est un signe fort. Pour faire illusion on agite, parfois avec beaucoup de frénésie, l’étendard de la laïcité, on se drape dans l’idéal républicain où liberté, égalité et fraternité sont scandées jusqu’à la convulsion, les intentions se veulent au-dessus de tout soupçon, blanches et immaculées comme une neige de printemps et il est politiquement incorrect de venir les questionner, notamment lorsqu’il s’agit d’associations de parents. Fondamentalement, de toutes parts, on ne souhaite pas résoudre la question sociale posée par le handicap tout comme on ne souhaite pas résoudre la question de la pauvreté. Ici s’ouvre une piste de recherche : la promiscuité de ces deux équations non résolues n’est pas une coïncidence et témoigne de la lenteur avec laquelle les représentations collectives, conscientes et inconscientes, évoluent. Le temps social, à l’instar du temps géologique, est désespérément incommensurable pour les poussières d’étoiles que nous sommes. Sur ces deux points la société tergiverse et, au bout du compte, d’atermoiements en atermoiements, l’éléphant finit toujours par accoucher d’une souris… handicapée dont l’observatoire cité plus haut est une illustration. En termes de progrès, quand elle ne régresse pas (Chauvière, 1980 ; Rossignol, 1998), la société fait un saut de puce là où il faudrait des bottes de sept lieues.

20M.S. – Avec le développement du capitalisme, nous assistons à une régression vers l’idéologie de la charité. Les personnes handicapées sont des acteurs symboliques de premier plan pour son extension. Votre lecture nous permet de comprendre pourquoi la situation est figée. Ils sont auréolés dans cette dimension d’acteur idéologique et l’opération permet l’expansion de la charité et, en gros, le retrait de la protection sociale. Articulé ainsi vous mettez l’accent sur un enjeu essentiel de la période présente.

21O.R.G. – C’est en effet une façon non consensuelle de lire des manifestations comme le téléthon. Il y a collusion entre la force publique, les medias et le grand public. En jouant essentiellement sur les conditionnements émotionnels, sociaux, religieux et moraux, c’est une manière très sournoise de faire de la politique. Les bénéfices secondaires de cette grand‑messe se déclinent de plusieurs manières. Pendant que la masse est occupée à verser sa larme et ouvrir avec générosité son porte‑monnaie, des décisions se prennent et des choix s’opèrent. C’est une entreprise de déculpabilisation collective à bon compte. Elle permet d’introduire et d’évacuer dans le même mouvement la question de l’argent en réduisant celle du traitement social de l’infirmité à une simple opération comptable. On affiche un intérêt de façade momentané, tout cela devient un spectacle, confère « les tournées des enfoirés » pour les « Restos du Cœur » ou tous les grands concerts montés à la fin du XXe siècle pour venir soulager la misère du tiers et du quart-monde. La formule est bien rodée, ajoutez un présentateur‑vedette, un zeste d’interview en direct de la petite malade de service si criante de vérité et si courageuse, saupoudrez avec quelques « people concernés », surtout par leur carrière, servez chaud en « prime time » entre deux tranches de publicité bien ciblées et vous avez un événement pris dans le flot de l’actualité et de la grille des programmes dont le destin sera d’être rapidement oublié, jusqu’à la fois suivante. Ce consumérisme tente de faire croire que l’aumône reste la seule tactique efficace en matière de traitement social de la maladie, du handicap ou de la misère et permet de faire l’économie de la mise place d’une réelle politique dans ces domaines. Le téléthon devient alors une parenthèse. Tout comme carnaval, il s’agit d’ouvrir un espace-temps où la norme sociale sera momentanément inversée. Ainsi s’impose en creux le modèle réactionnaire anglo-saxon de la concurrence auquel on substitue pour un court temps celui de la solidarité afin, une fois l’émission terminée, de mieux retourner vers une société hiérarchisée préoccupée par le maintien de ses classes et de son organisation pyramidale avec ce que cela implique en termes de lutte pour le pouvoir. Dans un tel système, la personne en situation de handicap incarne à la perfection le « looser ». « Accidentée de la vie », comme parfois on la nomme, elle reste coincée dans ce statut car, par défaut, elle institue les winners qui au besoin peuvent se muer en killers. L’usage d’anglicismes témoigne ici du désarroi dans lequel est plongée la société française sommée d’abandonner progressivement « l’Égalité » et la « Fraternité » au seul profit de la « Liberté ».... d’entreprendre.

22M.S. – À ce propos, dans tous les modes de mobilisation de l’anthropologie, il y également le facteur « classe sociale ». Comment mobilisez-vous le regard anthropologique par rapport aux personnes infirmes dans leur propre contexte social spécifique ? En d’autres termes, comment se joue le rapport à la réussite et à l’échec ?

  • 6   Du point de vue psychanalytique le traumatisme est un « événement de la vie du sujet qui se défi (...)

23O.R.G. – Sur trente ans de carrière, j’ai été amené à rencontrer dans ma clinique, mon terrain dirait un anthropologue, des familles issues de toutes les classes sociales. Quel que soit l’horizon envisagé, la naissance handicapée est à considérer comme un traumatisme6. Ainsi, toutes les familles sont frappées plus ou moins de plein fouet par la sidération, au sens freudien du terme, provoquée par la naissance d’un être dont la singularité les dépasse. En la matière la psyché humaine ne peut se contenter de cet état de fait. Toutes les familles sans distinction entrent à un moment donné de leur trajectoire dans un processus où la recherche de sens tient une place centrale. Que peut bien vouloir dire l’infirmité qui vient frapper la famille et les individus qui la constituent ? Immanquablement sont convoquées des questions relatives à un fond anthropologique commun dont les réponses à notre disposition sont le plus souvent d’ordre mythique : les origines premières et les fins dernières, la condition humaine, l’appartenance à l’humanité, la mutation de l’espèce, le rapport au divin. Ici intervient le monde des représentations de chacun, conditionné par un certain nombre de facteurs comme la culture, la classe sociale, mais également la grande histoire comme la trajectoire des individus et leur vécu, etc. Sous réserve d’inventaire, dans les termes où vous la posez, l’étude est à faire.

24M.S. – Il y aurait là véritablement des enquêtes à faire. Je pense à la situation sociale de l’infirme aujourd’hui dans la société française. S’il y a une anthropologie de la maladie, de la marginalité, vous dites, à juste titre, qu’il n’y a pas une anthropologie de l’infirmité, c’est un champ à construire et à mobiliser en termes culturels, sociaux et politiques. Il peut être transnational, étudié dans n’importe quelle société – je pense ici à la Chine où l’on dénombre près de soixante-dix millions de personnes en situation de handicap –, à la fois au niveau des pratiques thérapeutiques, des dispositifs politiques, des constructions symboliques, des itinéraires sociaux. Il y a un vrai champ à légitimer en termes scientifiques.

25O.R.G. – Le champ d’études du corps abîmé par la naissance, l’accident ou la maladie « est peu exploré mais fertile » pour reprendre ici les mots de Nicole Belmont. Le phénomène de la déficience sous une forme ou sous une autre est constant dans les sociétés humaines. Son traitement, s’il varie dans sa nature, est également une constante quelle que soit l’aire envisagée, quelle que soit l’époque. Il a donné lieu à des discours, contes, mythes et pratiques qui constituent un matériau extraordinaire pour des recherches anthropologiques, car « à la manière dont une société traite certains phénomènes significatifs, elle se révèle. Le problème du handicap est de ceux-là. Parler des personnes handicapées avec quelque pertinence, c’est dévoiler les profondeurs sociales » (Stiker, 1892 : 13). Alliée à ma posture de chercheur, mon expérience de terrain m’a montré combien la recherche est vitale pour peu qu’elle aménage des voies de circulation entre la réflexion issue des alcôves universitaires et le terrain d’où émergent les problématiques. Il est d’une grande importance de pouvoir prendre du recul par rapport à la notion de handicap, objet complexe s’il en est, pour mieux retourner sur la scène sociale armé, après réflexion, d’outils appropriés que seule la recherche permet de construire et de façonner. Dans une main observer, analyser quel cas une société fait de l’infirmité, quels traitements elle lui applique, renseigne avec une profondeur inégalée sur les constituants du lien et du tissu social ; dans l’autre main mettre en perspective, contextualiser, comparer, sont autant de procédures qui font cruellement défaut dans le monde du soin. Le rapport au handicap est si difficile qu’il a probablement contribué à détourner ce champ du domaine théorique, de la recherche historique, sociologique ou anthropologique. Il est cependant essentiel pour les acteurs de la scène sociale, d’avoir accès à des recherches et des applications dans ce domaine. Ici se saisissent les enjeux pour les personnes en situation de handicap mais aussi pour la recherche anthropologique. La question du handicap invite les disciplines à converser. Lorsque Robert F. Murphy traite la question de sa place d’anthropologue, il appelle à la rescousse l’Histoire, la Philosophie, la Sociologie et la Psychanalyse. La problématique est considérable et le cadre théorique et conceptuel qui permet une réflexion sur la question de l’infirmité s’inscrit dans un champ d’études où le croisement des regards est indispensable.

  • 7   Cf. la journée d’études du 12 juin 2008 organisée par l’EHESS : Le handicap, un moteur pour les (...)

26Malgré ça et là quelques déclarations d’intention7, l’Université manifeste très peu d’intérêt pour la question et cela tient à plusieurs facteurs. Construire l’objet « handicap » et réfléchir sur celui‑ci oblige le chercheur à la transversalité. Premier écueil et non des moindres, lorsque d’un côté on observe le repli sur lui-même d’un secteur médico-social largement mis en coupe réglée par la médecine et la psychologie clinique qui, pour préserver ce qu’elles pensent être leurs prérogatives, opèrent un protectionnisme farouche, de l’autre une Université cabrée sur des critères de territorialité où au mieux les disciplines s’ignorent. Ajoutez à cela une pratique de recrutement basée sur le mandarinat et le formatage des profils et vous aurez à l’arrivée … un désert. Au‑delà de ces considérations, l’univers du handicap suscite à l’envi peur, angoisse et effroi. De l’individuel au collectif, c’est ici aussi un héritage onto‑phylogénétique manifesté notamment dans la peur de la contagion, de la mutation et, en dernière analyse, de la mort. Pour s’en protéger, l’évitement est le mécanisme de défense primaire le plus immédiat et l’Université, comme groupe social confronté à cette question, n’échappe pas à la règle. Dialectisé en d’autres termes, de l’agapè à l’éros, le chemin à parcourir est encore long pour combler nos failles et nos carences en matière d’amour.

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Bibliographie

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Notes

1   Anthropologue hors statut, Olivier R. Grim a principalement axé ses recherches sur les représentations du handicap (cf .à labibliographie).

2   Par la loi du 10 juillet 1987, révisée par celle du 11 février 2005, les entreprises de plus de 20 salariés doivent compter dans leurs rangs 6% de personnes en situation de handicap ou contribuer à l’AGEFIPH. L’existence même de cette agence et les sommes qu’elle récolte chaque année montrent combien la « machine à intégrer » ne fonctionne pas.

3   Décret n. 2006‑1331 du 31 octobre 2006, article 1, alinéa 3. Ce rapport est également remis aux ministres de l’éducation nationale, de la recherche, de l’enseignement supérieur, de la formation professionnelle et de la santé, au conseil scientifique de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et au conseil national consultatif des personnes handicapées.

4   Filières paramédicales.

5   Aude : 10%, Gard : 8%, Hérault : 8%, Pyrénées-Orientales : 8%.

6   Du point de vue psychanalytique le traumatisme est un « événement de la vie du sujet qui se définit par son intensité, l’incapacité où se trouve le sujet d’y répondre adéquatement, le bouleversement et les effets pathogènes durables qu’il provoque dans l’organisation psychique. En terme économique, le traumatisme se caractérise par un afflux d’excitations qui est excessif, relativement à la tolérance du sujet et à sa capacité de maîtriser et d’élaborer psychiquement ces excitations » (Laplanche & Pontalis, 1967 : 499).

7   Cf. la journée d’études du 12 juin 2008 organisée par l’EHESS : Le handicap, un moteur pour les sciences sociales.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Olivier R. Grim et Monique Selim, « Vers une anthropologie de l’infirmité », Journal des anthropologues [En ligne], 116-117 | 2009, mis en ligne le 16 avril 2012, consulté le 01 novembre 2014. URL : http://jda.revues.org/3446

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Auteurs

Olivier R. Grim

Anthropologue hors statut

Monique Selim

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